אי. נולד בנובמבר 2009 בבית החולים הדסה עין כרם אחרי הריון תקין ולידה ארוכה אך תקינה אף היא.

ביום שהיינו אמורים להשתחרר, האחות ביקשה מהרופא להשאיר אותנו עוד יום כי הרגשתי באפיסת כוחות אחרי הלידה. הבנתי אחר כך שזה הציל אותנו כאשר ניגשה אליי אותה אחות ואמרה לי שהבחינו במצוקה נשימתית אצל הבן שלי.

אשפזו את רך הנולד בפגייה למשך שבועיים. זאת הייתה בדיוק בתקופה של שפעת החזירים, לכן בדקו קודם כל בכיוון הזה. התברר שהוא לא חלה במחלה הזאת ושום בדיקה מהבדיקות הרבות שבוצעו לאחר מכן לא הובילה לאבחנה ברורה.

שחררו אותנו בהמלצה למעקב בטיפת חלב, ללא עוד עצות.

אחרי השחרור, הנשימה של אי. עדיין הייתה מרעישה וגרמה לאנשים מסביבנו לדאוג. רופא הילדים הראשון שפגשנו אמר שמדובר בברונכיוליטיס ולא הבין למה שחררו אותנו. אחרי טיפול אנטיביוטי שעזר לטווח קצר בלבד, הרופא המליץ על הומופאטיה. ניסינו, לשווא….

אחר כך, העדפנו לגשת לרופאת ילדים אחרת שקיבלנו עליה המלצות. היא שלחה אותנו לרופא ריאות ילדים. הרופא היה מקסים ויסודי, שלח אותנו לשלל בדיקות: בייבי בוקס, PH מטריה, וצילומים. אי. קיבל אנטיביוטיקה לכמה ימים, ונטולין וקורטיזון בהנאלציה.

אחרי מעקב של שנה בערך, לא היה שינוי של ממש ולא קיבלנו אבחנה. אמרו שהמצב עשוי להשתפר עם הזמן. קיבלנו חיזוקים מחברים שסיפרו על הילדים שלהם שסבלו מאסטמה בילדות ושהכל נעלם קרוב לגיל ההתבגרות. השלמנו עם הדברים וניסינו במקביל טיפולים אלטרנטיבים כדי להקל על אי., כגון אוסטאופטיה. הטיפולים האלו הפחיתו באופן משמעותי את הצפצופים אך השיעול הליחתי נשאר.

הזמן עבר. אי. סבל משיעול ונזלת כרוניים, שאף רופא לא הצליח לפענח למרות שהדגשתי שאחת הסבתות שלו סובלת משיעול ליחתי כרוני ואסטמה. כאשר אי. התלונן על שיעול, פשוט קיבלנו ונטולין מהרופא.

עשינו גם בירור אלרגי ובדיקות אצל אף אוזן גרון, ללא תוצאה של ממש.

כשאי. היה בגיל 5 הגיע רופא ילדים חדש לקופת חולים בשכונה, ד"ר ראובן צברי, שגם מתמחה לריאות ילדים בהדסה. קבענו תור אליו אחרי ששמנו לב שהשיעול של אי. מחמיר בזמן האחרון. אחרי שסיפרנו לרופא את הסיפור מאז הלידה, הוא ביקש מאיתנו לבצע מספר בדיקות ולהגיע לאשפוז יום בהדסה. הוא הבחין גם בדלקת ריאות ואי. התחיל לקבל אנטיביוטיקה. יש לציין שהרופא הזה הוא רופא נדיר! אמפתי, יסודי, אוהב ילדים, שיודע להרגיע את הילדים ולהסביר להורים.

בהדסה, פגשנו רופאים נוספים מאוד מקצויעים ועברנו למשך חודשים ארוכים בדיקות מקיפות שלא ביצענו אף פעם: מעבדת תפקודי ריאה, תרביות ליחה, צילומים, CT, תבחין זיעה לשלילת מחלת CF, ברונכוסקופיה, מבחן תגר, בדיקות דם ואף בדיקות גנטיות. הרגשנו סוף סוף בידיים טובות.

ידענו שהרופאים חששו שאי. סובל מPCD אך קיבלנו אבחנה סופית רק לאחר שנה וחצי, כי כמה בדיקות היו גבוליות ונדרשה שלילת מחלות אחרות.

הטיפולים היום-יומיים של אי. די כבדים:

אי. מקבל בבית טיפולי פיזיוטרפיה פעמיים בשבוע.

הוא צריך כרגע 3 הנאלציות ביום:1 עם מי מלח היפרטוניים, ו2 של קוליסטין בשל פסדומונאס.

יש גם כמובן אנטיביוטיקה, נוגדי אלרגיות, תרסיס לאף, וונטולין במקרה של התקף אסטמה.

אנחנו הולכים לאשפוז יום אחת לחודש למעקב.

בינתיים, אי. הוא ילד שמשתף פעולה, לומד טוב בבית ספר, ולא שואל יותר מידי שאלות על המצב שלו. מתייחסים אליו כאל ילד רגיל לגמרי, למרות שיש דאגות רבות לגבי העתיד…

איך המחלה תתפתח? איך ייראו החיים האישיים שלו כשהוא יגדל?

לצערינו, אין תשובות…