בנוסף – מומלץ להוריד קטעים שלא רלוונטים עבור ילדכם – למשל אם ילדתכם אינה סובלת מדלקות מסינוסים – כדאי להוריד את כל הקטע העוסק בדלקות אלו, אם אין סיטוס אינברסוס – ניתן להוריד את הפסקה הרלוונטית. וכד'

[תאריך]

[שם המורה] יקר\ה,

בתי [רשמו את שם הילדה] תהיה תלמידה בכיתתך בשנה זו. ל[שם הילדה] יש מחלה גנטית נדירה הנקראת (PCD) primary ciliary dyskinesia. PCD היא מחלה רב מערכתית הנגרמת מתפקוד לקוי של רקמת הסיליה. הבעיות העיקריות הקשורות לתסמונת זו הינן דלקות כרוניות בריאות, באוזניים ובסינוסים.

סיליה מכילה שערות מיקרוסקופיות והיא מכסה מספר רקמות תאים בחלקים שונים בגוף כולל בריאות, במערות האף, באוזניים, בחדרי המוח ובאברי הרבייה. סיליה נראית כמו ריסים דקיקים. לריסים אלו מבנה מורכב והם אחראיים לתפקידים חשובים בגוף האדם. באזורים מסוימים של הגוף, התנועתיות של הסיליה הכרחית לסינון חלקיקי אבק ומזהמים אחרים. אצל חולי PCD התנועתיות של הסיליה פגומה בגלל פגם גנטי ולכן הם סובלים מדלקות חוזרות ונשנות באזורים שנסמכים על פעילות תקינה של הסיליה לשם תפקוד תקין, כמו הריאות, האוזניים והסינוסים.

ייתכן שתשימי לב ש [שם הילדה] משתעלת הרבה. לעיתים השיעול שלה יכול להישמע מדאיג, אולם הוא לעיתים רחוקות מדבק. ללא סיליה תקינה, ליחה שבאופן רגיל הייתה "מטואטאת" כלפי מעלה במערכת הנשימה ונבלעת במערכת העיכול, נשארת בקני הנשימה. ליחה זו היא הגורם לדלקות חוזרות ונשנות. לחולי PCD, שיעול בריא ופרודוקטיבי הכרחי בשביל להניע את הליחה מחוץ למערכת קני הנשימה. אנו מעודדים את [שם הילדה] להשתעל. אין זה משנה אם הליחה מוצאת החוצה (לנייר טואלט, לכוס, וכד') או נבלעת. ייתכן ויש לשקול מתן רשות קבוע ליציאה לשירותים על מנת להשתעל במידה וחולה ה PCD נמנע מלהשתעל ליד חבריו לכיתה.

אנשים עם PCD רגישים להידבקות במחלות זיהומיות ועלולים להידבק מחיידקים שבד"כ לא מדבקים עבור אנשים בריאים. לכן, הם בד"כ יותר בסיכון להידבק מאחרים מאשר להעביר מחלה בעצמם. אנו מדגישים בפני [שם הילדה] את החשיבות של נטילת ידיים ומבקשים ממנה להימנע ממגע קרוב עם אנשים חולים. הצטננות עבור ילד רגיל יכולה בקלות להפוך לדלקת ריאות לילד עם PCD ועל כן נעריך אם אמצעי זהירות סבירים ינקטו על מנת למנוע התפשטות של מחלה מדבקת (למשל, להושיב את [שם הילדה] ליד חלון פתוח או להרחיק מילדים מצוננים).

להוריד אם לא רלוונטי:

איבוד שמיעה הוא תוצאה נפוצה לאנשים עם PCD הסובלים מדלקות אוזניים כרוניות. אנו בודקים את השמיעה של [שם הילדה] בצורה קבועה, אולם לעיתים נוזלים יכולים להצטבר מעבר לעור התוף ולגרום לירידה בשמיעה ש[היא] לא מודעת אליה. אם את שמה לב לתופעות הקשרות לבעיות שמיעה כגון קריאה עם השפתיים, דיבור בקול רם, חוסר תגובה לפניות, בבקשה תעדכני אותנו. במידת האפשר, מקום ישיבה קרוב למיקום המורה יהיה מועיל.

להוריד אם לא רלוונטי:

לעיתים PCD גורם למחלות קשות בסינוסים. כאבים ודלקות בסינוסים הינם שכיחים בחולים בתסמונת זו. כשל[שם הילדה] יש התקפה של מחלת סינוסים, היא תצטרך לקנח את אפה לעיתים קרובות. בגלל הטבע והכמות של הליחה שאנשים עם PCD מייצרים, זו בדרך כלל פרוצדורה מביכה עבור ילדים עם PCD. אנו מבקשים ש[שם הילדה] תוכל לצאת מהכיתה כשהיא צריכה לקנח את אפה.

לוודא שרלוונטי:

מבחינת טיפול רפואי, [שם הילדה] מקבלת אנטיביוטיקה מניעתית בצורה שוטפת וכן טיפולי אינהלציה זאת על מנת להקטין את הסיכון לדלקות חוזרות ונשנות. בנוסף, היא מקבלת כמעט ברמה יומיומית טיפולי פיסיותרפיה נשימתיים על מנת לעזור לליחה המצטברת במערכת קני הנשימה לנוע ולצאת החוצה ע"י שיעול.

חשוב להבין ש PCD הינה מחלה כרונית – ניתן לחיות איתה עד 120 כל עוד מקפידים על טיפול נאות. ברב המקרים אין שום מגבלה רפואית על השתתפות בפעילויות ספורטיביות וכד' למעט שהות בחוץ בימים בהם יש זיהום אויר גבוה.

עקב דלקות חוזרות ונשנות, ילדים עם PCD עלולים להפסיד ימי לימוד רבים. אנו נשתף איתך פעולה על מנת למזער את ההשפעה של החיסורים ועל מנת לעזור עם כל עבודת בית שתהיה נדרשת עקב חיסורים אלו.

ל[שם הילדה] יש גם תופעה של היפוך איברים מלא (situs). בערך ל 50% מהאנשים הסובלים מ PCD יש היפוך איברים. בהיפוך איברים מלא כל איברי הבטן והחזה הפוכים. כשיש PCD והיפוך איברים מלא התסמונת נקראת "תסמונת קרטגנר". לתסמונת זו יש משמעות במקרי חירום ועל כן במקרי חירום יש לעדכן את הצוות הרפואי של[שם הילדה] יש "קרטגנר" והיפוך איברים מלא.

נשמח להמשיך לשוחח בעל פה בנושא זה ולענות על כל שאלות שיכולות להתעורר.